15/6/07
למרות שגלית חולה במחלת הסיסטיק פיברוזיס – מחלה כרונית שלא נרפאת, היא מקבלת זכויות רבות. אני אציג לך כמה זכויות שגלית תקבל.
תרופות- מכיוון שבמחלת הסיסטיק פיברוזיץ יש המון הוצאות על התרופות אז משרד הבריאות קבע שחולי הסיסטיק פיברוזיץ מקבלים החזר כספי של 240 ₪ לחודש על תרופות שהם רוכשים שנמצאות בסל הבריאות.
יוני אתה רשאי בכל עת לתבוע מקופת החולים את הזכות הזו להחזר כספי.
אם אינך מקבל אותו גש לד"ר שטרית רופאת המשפחה שלך.
מזון מעושר-גם חולי הסיסטיק פיברוזיץ צורכים המון מזון תרופתי כמו שאתה יודע וההוצאות לגביו יוצאות גבוהות מאוד, לכן כאשר הקנייה מגיעה למעל 475 ₪ הקונה מקבל זיכוי על הקנייה והחזר כספי משתנה.
פיזיותרפיה- החולים בסיסטיק פיברוזיס זכאים לקבל החזר עבור טיפולים לניקוז ריאתי.
דמי ביטוח בריאות-חולה המקבל קצבת נכות כללית שאין לו הכנסה אחרת, ינוכו מקצבתו דמי ביטוח בריאות מינימאליים של 84 ₪ לחודש.
עזרה לפרט-יוני אם אתה נתקל בכל בעיה כספית ואתה רואה שאתה לא יכול לעמוד בהוצאות בשביל להחזיק את הטיפול בגלית, אתה מוזמן לפנות לאגודת הסיסטיק פיברוזיץ ושם אחרי בדיקה קצרה תוכל לקבל סיוע כספי בטיפול בבתך.
ביטוח לאומי- הורים לחולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים לתבוע גמלת ילד נכה מהביטוח הלאומי.
יוני אני שמחה שיכלתי לעזור לך ולמשפחתך לעבור את התקופה הזאת כאשר גילית את מחלתה של בתך, אני מקווה לשמור איתך על קשר וכאשר יש איזושהיא צרה או שאלה אתה מוזמן לפנות אלי.
בהערכה פרופ' פולק.
Monday, April 2, 2007
מכתב שלישי רופא
13/6/07
יוני שלום,
ראשית, שמחה אני כי מצב בתך השתפר והתייצב.
שנית, אענה אני לשאלתך לגבי האם גלית תחלה במחלות נוספות עקב המחלה.
גלית אכן יכולה לחלות במחלה נוספות והיא:
סוכרת המופיעה בחולי סיסטיק פיברוזיס (סי.אף.טי.אר): אצל חולי הסיסטיק פיברוזיס הפגם הוא בגן סי.אפ.טי.אר. אחת התופעות במחלה זו אלו ההפרשות הצמיגיות שמופרשות בלבלב ולפעמים גורמות לחסימה חלקית או מלאה של הלבלב. הלבלב אחראי על יצירת הורמון האינסולין ולפעמיים כאשר נוצרת חסימה בלבלב אז מתפתחת סוכרת בגלל פגם ביצירת האינסולין.
אני שמחה לשמוע שמצבה של גלית טוב יותר, בעזרת הטיפולים שעכשיו היא מקבלת מקווה אני כי מצבה לא ידרדר. לצערי בימינו אין תרופה למחלת הסיסטיק פיברוזיס והיא נחשבת כמחלה חשוכת מרפא. אבל, בעזרת הטיפולים שגלית מקבלת היא תוכל לחיות עד גיל 40- 50 בממוצע ולמרות שהיא יכולה אף יותר. אבל אל תשכח שהטכנולוגיה תמיד מתפתחת והרפואה גם היא משתכללת ולכן יש סיכוי שבעתיד תימצא תרופה למחלה.
שמחה אני כי עזרתי לבתך גלית במחלה.
אשמח לשמור איתך על קשר בהמשך
כל טוב,
ד"ר שטרית
יוני שלום,
ראשית, שמחה אני כי מצב בתך השתפר והתייצב.
שנית, אענה אני לשאלתך לגבי האם גלית תחלה במחלות נוספות עקב המחלה.
גלית אכן יכולה לחלות במחלה נוספות והיא:
סוכרת המופיעה בחולי סיסטיק פיברוזיס (סי.אף.טי.אר): אצל חולי הסיסטיק פיברוזיס הפגם הוא בגן סי.אפ.טי.אר. אחת התופעות במחלה זו אלו ההפרשות הצמיגיות שמופרשות בלבלב ולפעמים גורמות לחסימה חלקית או מלאה של הלבלב. הלבלב אחראי על יצירת הורמון האינסולין ולפעמיים כאשר נוצרת חסימה בלבלב אז מתפתחת סוכרת בגלל פגם ביצירת האינסולין.
אני שמחה לשמוע שמצבה של גלית טוב יותר, בעזרת הטיפולים שעכשיו היא מקבלת מקווה אני כי מצבה לא ידרדר. לצערי בימינו אין תרופה למחלת הסיסטיק פיברוזיס והיא נחשבת כמחלה חשוכת מרפא. אבל, בעזרת הטיפולים שגלית מקבלת היא תוכל לחיות עד גיל 40- 50 בממוצע ולמרות שהיא יכולה אף יותר. אבל אל תשכח שהטכנולוגיה תמיד מתפתחת והרפואה גם היא משתכללת ולכן יש סיכוי שבעתיד תימצא תרופה למחלה.
שמחה אני כי עזרתי לבתך גלית במחלה.
אשמח לשמור איתך על קשר בהמשך
כל טוב,
ד"ר שטרית
מכתב שלישי חולה
10/6/07
מכתב שלישי –חודשיים לאחר התחלת הטיפול.
ד"ר שטרית ופרופ' פולק שלום,
ברצוני לעדכן אותך על מצבה של בתי לאחר תחילת הטיפולים גלי כבר נראית יותר טוב, המטפל אומר לי שבגלל האבחנה המקודמת במחלה והטיפול המיידי גלית תוכל לחיות חיים כמעט נורמלים וגם עד גיל מבוגר.
למרות שהייתי רוצה לכתוב לך מכתב עכשיו שמספר על סיום המחלה של בתי אבל למרות שאני יודע שזו מחלה ללא מרפא ב100%.
טוב אבל עכשיו לעניינו גלית כבר נראית הרבה יותר טוב היא לא משותקת למיטה וחוץ מטיפול מדי פעם והתמדה על תזונה ומראה קצת מוזר היא יכולה להיות כמו כל בן אדם נורמלי.
היא אפילו החלה לדבר ולהתנהג כמו ילדה בגילה ואני מקווה שהמחלה שלה לא תפריע לה להתפתח בעתיד.
אני מודע לכך שבתי תמיד תהיה שונה משאר האנשים בגלל מחלתה ויהיו לה קשיי נשימה אבל אני מקווה שבבוא הזמן אוכל לרשום אותה לבית ספר ואולי גם לגן.
למרות זאת הייתי רוצה לדעת האם יש סיכוי ולו הקטן ביותר שגלית אי פעם תצא מן המחלה ?
וגם בממוצע עד איזה גיל גלית יכולה לחיות עם המחלה בימים אלו?
אני יודע שגופה של גלית חלש מאוד והייתי מעוניין לדעת האם גלית יכולה לחלות במחלות אחרות בעקבות המחלה הזאת.
פרופ' פולק הייתי מעוניין לדעת מה הגישה של גופים ציבוריים למחלה ואילו זכויות בתי יכולה לקבל בעקבות המחלה.
ד"ר שטרית ופרופ' פולק,
בסוף המכתב הייתי רוצה להודות לכן על הטיפול המסור בבתי גלית וגם בי במידה מסויימת.
באמת שעזרתן לי להתמודד עם הפתע של המחלה שבאה לי בפתאומיות ולא ידעתי מה לעשות.
ואני גם לא יכול להבטיח שמצבה של בתי היה נראה ככה עכשיו בלי טיפולכן המסור.
בתודה רבה,
יוני אבא של גלית.
מכתב שלישי –חודשיים לאחר התחלת הטיפול.
ד"ר שטרית ופרופ' פולק שלום,
ברצוני לעדכן אותך על מצבה של בתי לאחר תחילת הטיפולים גלי כבר נראית יותר טוב, המטפל אומר לי שבגלל האבחנה המקודמת במחלה והטיפול המיידי גלית תוכל לחיות חיים כמעט נורמלים וגם עד גיל מבוגר.
למרות שהייתי רוצה לכתוב לך מכתב עכשיו שמספר על סיום המחלה של בתי אבל למרות שאני יודע שזו מחלה ללא מרפא ב100%.
טוב אבל עכשיו לעניינו גלית כבר נראית הרבה יותר טוב היא לא משותקת למיטה וחוץ מטיפול מדי פעם והתמדה על תזונה ומראה קצת מוזר היא יכולה להיות כמו כל בן אדם נורמלי.
היא אפילו החלה לדבר ולהתנהג כמו ילדה בגילה ואני מקווה שהמחלה שלה לא תפריע לה להתפתח בעתיד.
אני מודע לכך שבתי תמיד תהיה שונה משאר האנשים בגלל מחלתה ויהיו לה קשיי נשימה אבל אני מקווה שבבוא הזמן אוכל לרשום אותה לבית ספר ואולי גם לגן.
למרות זאת הייתי רוצה לדעת האם יש סיכוי ולו הקטן ביותר שגלית אי פעם תצא מן המחלה ?
וגם בממוצע עד איזה גיל גלית יכולה לחיות עם המחלה בימים אלו?
אני יודע שגופה של גלית חלש מאוד והייתי מעוניין לדעת האם גלית יכולה לחלות במחלות אחרות בעקבות המחלה הזאת.
פרופ' פולק הייתי מעוניין לדעת מה הגישה של גופים ציבוריים למחלה ואילו זכויות בתי יכולה לקבל בעקבות המחלה.
ד"ר שטרית ופרופ' פולק,
בסוף המכתב הייתי רוצה להודות לכן על הטיפול המסור בבתי גלית וגם בי במידה מסויימת.
באמת שעזרתן לי להתמודד עם הפתע של המחלה שבאה לי בפתאומיות ולא ידעתי מה לעשות.
ואני גם לא יכול להבטיח שמצבה של בתי היה נראה ככה עכשיו בלי טיפולכן המסור.
בתודה רבה,
יוני אבא של גלית.
מכתב 2 מומחה
10/4/07
מכתב ממומחית ליוני אביה המודאג של גלית : (2)
ידוע לי כבר שדר' שטרית העבירה לך שיטות על מנת לטפל במחלה, אך יש טיפול נוסף שהוא השתלות ריאה.ברצוני לספר לך קצת על השתלות הריאה.
קבוצת רופאים מטורונטו, בראשות ד"ר יואל קופר, החלה בשנת 1983 לבצע השתלות ריאה אצל חולים עם מחלת סיסטיק פיברוזיס. כיום נעשים ניתוחים אלה באופן שיגרתי ביותר מ 80 מרכזים ברחבי העולם.
הרשות הבינלאומית לרישום השתלות ריאה דיווחה בראשית 1999על יותר מ- 8,000 השתלות ריאה שבוצעו בשנים 1983-1999.השתלת הריאה הראשונה בישראל התבצעה ב- 1992 בידי פרופ’ ג’ו בורמן ועמיתיו מן המרכז הרפואי הדסה בירושלים. באותו מרכז רפואי בוצעה כעבור שנה גם השתלת לב-ריאה הראשונה בישראל, בידי פרופ’ גדעון מרין ועמיתיו.בישראל מצוי כיום המרכז הרפואי רבין- קמפוס בלינסון המבצע השתלות ריאה.
בעבר לא היה נהוג להשתיל חולים שסבלו מסיסטיק פיברוזיס וסוכרת, ואולם כיום יש מרכזים רבים בעולם המבצעים השתלות בקרב החולים הללו ובהצלחה רבה.
על מנת להשתיל ריאה יש למצוא ריאה מתורם המתאימה להשתלה. לאחר שהריאה נמצאה מתאימה להשתלה יש לבדוק האם היא מתאימה לחולה המועמד להשתלה. ההתאמה נקבעת על פי שני מדדים בלבד:1. גודל הריאה.2. סוג הדם ABO
לקראת מועד ההשתלה יש לגמול את החולה, במידת האפשר, מן השימוש בקורטיזון. קודם להשתלה יש לבצע כמה בדיקות – בדיקת אקו-לב, מיפוי הלב כדי לשלול אפשרות של הפרעה בתפקוד הלב.
מהלך הניתוח של השתלת ריאה כפולהכיום, מקובל להשתיל ריאה אחת ומייד לאחריה את הריאה השנייה באותו אופן. ראשית מוציאים את הריאה החולה יותר, לרוב ללא צורך בחיבור למכונת לב ריאות, אלא מנשימים את הריאה השניה. ואחר כך עוברים להשתלת הריאה השניה כאשר מנשימים את הריאה המושתלת. בהשתלה מעין זו משתמשים בחתך רוחבי של בית החזה בשיטת צדף פנינה (הנפתח כלפי מעלה).
הטיפול לאחר ההשתלה
מייד לאחר השתלה יש לגמול במהירות את החולה ממכונת ההנשמה (לרוב תוך 24 שעות). הטיפול לאחר ההשתלה כולל מעקב קפדני אחר תפקודי הריאה וביצוע ברונכוסקופיות וביופסיות של הריאה. בחודש הראשון לאחר ההשתלה, מבצעים את בדיקת תפקודי הריאה פעמיים בשבוע, לאחר מכן מבצעים את הבדיקה אחת לשבוע ובהמשך תדירות הבדיקות הולכת ויורדת.
מכתב ממומחית ליוני אביה המודאג של גלית : (2)
ידוע לי כבר שדר' שטרית העבירה לך שיטות על מנת לטפל במחלה, אך יש טיפול נוסף שהוא השתלות ריאה.ברצוני לספר לך קצת על השתלות הריאה.
קבוצת רופאים מטורונטו, בראשות ד"ר יואל קופר, החלה בשנת 1983 לבצע השתלות ריאה אצל חולים עם מחלת סיסטיק פיברוזיס. כיום נעשים ניתוחים אלה באופן שיגרתי ביותר מ 80 מרכזים ברחבי העולם.
הרשות הבינלאומית לרישום השתלות ריאה דיווחה בראשית 1999על יותר מ- 8,000 השתלות ריאה שבוצעו בשנים 1983-1999.השתלת הריאה הראשונה בישראל התבצעה ב- 1992 בידי פרופ’ ג’ו בורמן ועמיתיו מן המרכז הרפואי הדסה בירושלים. באותו מרכז רפואי בוצעה כעבור שנה גם השתלת לב-ריאה הראשונה בישראל, בידי פרופ’ גדעון מרין ועמיתיו.בישראל מצוי כיום המרכז הרפואי רבין- קמפוס בלינסון המבצע השתלות ריאה.
בעבר לא היה נהוג להשתיל חולים שסבלו מסיסטיק פיברוזיס וסוכרת, ואולם כיום יש מרכזים רבים בעולם המבצעים השתלות בקרב החולים הללו ובהצלחה רבה.
על מנת להשתיל ריאה יש למצוא ריאה מתורם המתאימה להשתלה. לאחר שהריאה נמצאה מתאימה להשתלה יש לבדוק האם היא מתאימה לחולה המועמד להשתלה. ההתאמה נקבעת על פי שני מדדים בלבד:1. גודל הריאה.2. סוג הדם ABO
לקראת מועד ההשתלה יש לגמול את החולה, במידת האפשר, מן השימוש בקורטיזון. קודם להשתלה יש לבצע כמה בדיקות – בדיקת אקו-לב, מיפוי הלב כדי לשלול אפשרות של הפרעה בתפקוד הלב.
מהלך הניתוח של השתלת ריאה כפולהכיום, מקובל להשתיל ריאה אחת ומייד לאחריה את הריאה השנייה באותו אופן. ראשית מוציאים את הריאה החולה יותר, לרוב ללא צורך בחיבור למכונת לב ריאות, אלא מנשימים את הריאה השניה. ואחר כך עוברים להשתלת הריאה השניה כאשר מנשימים את הריאה המושתלת. בהשתלה מעין זו משתמשים בחתך רוחבי של בית החזה בשיטת צדף פנינה (הנפתח כלפי מעלה).
הטיפול לאחר ההשתלה
מייד לאחר השתלה יש לגמול במהירות את החולה ממכונת ההנשמה (לרוב תוך 24 שעות). הטיפול לאחר ההשתלה כולל מעקב קפדני אחר תפקודי הריאה וביצוע ברונכוסקופיות וביופסיות של הריאה. בחודש הראשון לאחר ההשתלה, מבצעים את בדיקת תפקודי הריאה פעמיים בשבוע, לאחר מכן מבצעים את הבדיקה אחת לשבוע ובהמשך תדירות הבדיקות הולכת ויורדת.
מכתב 2 רופא
8/4/07
יוני שלום.
כפי ששמת לב, מחלת הסיסטיק פיברוזיס מלוות בתסמינים רבים.
לפני שארחיב על השפעת הטיפולים ומשמעותם, אסביר לך על תופעת השלשולים של ביתך.
הפרעה בעיכול מופיעה לעתים קרובות אצל חולי סיסטיק פיברוזיס.
אתחיל מכיצד בעצם פועלת מערכת העיכול בגופנו.
עיכול המזון הוא תהליך מסובך. המזון מגיע לקיבה דרך הושט. הימצאותו של מזון בקיבה גורםלכך שבלוטות ההפרשה החיצוניות של הלבלב מייצרות אנזימים מעכלים. אלה עוברים דרך צינורות קטנים הנמצאים בלבלב (צינורות הלבלב) ומגיעים אל המעיים הדקים. במעיים הדקים האנזימים מפרקים את המזון לחומר הקל לספיגה ולשימוש ע"י הגוף.בלוטות הפרשה חיצונית אחרות, הממוקמות בדפנות המעיים, מייצרות ריר המשמן את דרכי העיכול, כך שהמזון והפסולת יכולים לעבור ביתר קלות דרך המעיים.
ומה הבעיה אצלך חולי סיסטיק פיברוזיס?
אצל שמונה מתוך עשרה חולי סיסטיק פיברוזיס מייצרות בלוטות ההפרשה החיצוניות שבלבלב הפרשות כה סמיכות, שאנזימי העיכול נעצרים בתעלות הלבלב ואינם מגיעים למעיים.ללא האנזימים מפרקי המזון, אין המזון נעכל די הצורך. כתוצאה חלק גדול של החלבונים והשומנים במזון אינו נספג בגוף, והתופעה היא "תת-ספיגה"- כתוצאה מכך ביתך סובלת משלשולים ומצואה רכה שומנית וגדולה.
לאחר שהצגתי בפניך את הסיבות לצואה הרכה של ביתך אגש לנושא השני עליו רצית שאפרט- משמעות הטיפול במחלה ( פיזיותרפיה, תזונה ואינהלציה).
פיזיותרפיה:
מיום גילוי המחלה הטיפול הפיזיותרפי הוא אחד המרכיבים החשובים בטיפול, להארכה ולשיפור איכות החיים של החולים. את הטיפול יש להתאים לאדם לפי גילו, משקלו, חומרת המחלה , שינויים במבנה בית החזה ועוד...
טיפול זה מסייע במניעת התופעות הבאות:
הכיח הצמיד- גורם לחסימה מכאנית של דרכי האוויר ולהרס של רקמת הריאה.
שינויים במבנה בית החזה- פגיעה במבנה השלד, חוסר איזון באורך השרירים ופגיעה בטווח התנועה של המפרקים.
תזונה:
הטיפול התזונתי במחלת סיסטיק פיברוזיס מורכבת ממספר חלקים:
תזונה עתירת קלוריות ושומן
תוספת אנזימי לבלב בחולים עם תת ספיגה של הלבלב.
תוספת ויטמינים.
תוספת מלח.
הקפדה על שתייה.
יש לעקוב באופן שוטף על המצב התזונתי של החולה. כמו כן עליכם למלא שאלון מעקב המכיל: הרגלי אכילה, כמויות צריכת המזון, כמויות אנזימים והרגלי יציאות.
אינהלציה:
האינהלציה מאפשרת לקיחת תרופות החודרות ישירות לראות ללא ספיגה כללית בגוף מה שמאפשר:
שימוש במינון נמוך של התרופה.
פעולה מהירה.
הקטנה של תופעות הלוואי הנוצרות מספיגה של התרופה במחזור הדם.
באינהלציה הנלקחות התרופות הבאות:
מרחיבי סמפונות-
אנטיביוטיקות
תרופות המעודדות כיוח:
סטרואידים - נוגדי דלקת
מקווה שמצבה של גלית ביתך ישתפר בעזרת טיפולים אלו, אשמח אם תיצור עימי קשר לאחר התמשכות הטיפולים. תפנה אלי בכל שאלה וטענה.
בתודה,
ד"ר שטרית.
יוני שלום.
כפי ששמת לב, מחלת הסיסטיק פיברוזיס מלוות בתסמינים רבים.
לפני שארחיב על השפעת הטיפולים ומשמעותם, אסביר לך על תופעת השלשולים של ביתך.
הפרעה בעיכול מופיעה לעתים קרובות אצל חולי סיסטיק פיברוזיס.
אתחיל מכיצד בעצם פועלת מערכת העיכול בגופנו.
עיכול המזון הוא תהליך מסובך. המזון מגיע לקיבה דרך הושט. הימצאותו של מזון בקיבה גורםלכך שבלוטות ההפרשה החיצוניות של הלבלב מייצרות אנזימים מעכלים. אלה עוברים דרך צינורות קטנים הנמצאים בלבלב (צינורות הלבלב) ומגיעים אל המעיים הדקים. במעיים הדקים האנזימים מפרקים את המזון לחומר הקל לספיגה ולשימוש ע"י הגוף.בלוטות הפרשה חיצונית אחרות, הממוקמות בדפנות המעיים, מייצרות ריר המשמן את דרכי העיכול, כך שהמזון והפסולת יכולים לעבור ביתר קלות דרך המעיים.
ומה הבעיה אצלך חולי סיסטיק פיברוזיס?
אצל שמונה מתוך עשרה חולי סיסטיק פיברוזיס מייצרות בלוטות ההפרשה החיצוניות שבלבלב הפרשות כה סמיכות, שאנזימי העיכול נעצרים בתעלות הלבלב ואינם מגיעים למעיים.ללא האנזימים מפרקי המזון, אין המזון נעכל די הצורך. כתוצאה חלק גדול של החלבונים והשומנים במזון אינו נספג בגוף, והתופעה היא "תת-ספיגה"- כתוצאה מכך ביתך סובלת משלשולים ומצואה רכה שומנית וגדולה.
לאחר שהצגתי בפניך את הסיבות לצואה הרכה של ביתך אגש לנושא השני עליו רצית שאפרט- משמעות הטיפול במחלה ( פיזיותרפיה, תזונה ואינהלציה).
פיזיותרפיה:
מיום גילוי המחלה הטיפול הפיזיותרפי הוא אחד המרכיבים החשובים בטיפול, להארכה ולשיפור איכות החיים של החולים. את הטיפול יש להתאים לאדם לפי גילו, משקלו, חומרת המחלה , שינויים במבנה בית החזה ועוד...
טיפול זה מסייע במניעת התופעות הבאות:
הכיח הצמיד- גורם לחסימה מכאנית של דרכי האוויר ולהרס של רקמת הריאה.
שינויים במבנה בית החזה- פגיעה במבנה השלד, חוסר איזון באורך השרירים ופגיעה בטווח התנועה של המפרקים.
תזונה:
הטיפול התזונתי במחלת סיסטיק פיברוזיס מורכבת ממספר חלקים:
תזונה עתירת קלוריות ושומן
תוספת אנזימי לבלב בחולים עם תת ספיגה של הלבלב.
תוספת ויטמינים.
תוספת מלח.
הקפדה על שתייה.
יש לעקוב באופן שוטף על המצב התזונתי של החולה. כמו כן עליכם למלא שאלון מעקב המכיל: הרגלי אכילה, כמויות צריכת המזון, כמויות אנזימים והרגלי יציאות.
אינהלציה:
האינהלציה מאפשרת לקיחת תרופות החודרות ישירות לראות ללא ספיגה כללית בגוף מה שמאפשר:
שימוש במינון נמוך של התרופה.
פעולה מהירה.
הקטנה של תופעות הלוואי הנוצרות מספיגה של התרופה במחזור הדם.
באינהלציה הנלקחות התרופות הבאות:
מרחיבי סמפונות-
אנטיביוטיקות
תרופות המעודדות כיוח:
סטרואידים - נוגדי דלקת
מקווה שמצבה של גלית ביתך ישתפר בעזרת טיפולים אלו, אשמח אם תיצור עימי קשר לאחר התמשכות הטיפולים. תפנה אלי בכל שאלה וטענה.
בתודה,
ד"ר שטרית.
מכתב 2 חולה
5/4/07
מכתב שני-התקדמות המחלה בהימצאה של גלית בעיצומה של המחלה.
ד"ר שטרית שלום,
אחרי הבחנתך נוכחתי להבין שאכן בתי גלית חלתה בסיסטיק פיברוזיס.
כיומיים אחרי ששלחתי את מכתבי שמתי לב שגלית משלשלת בלי סוף, הצואה של גלית נורא שומנית וגדולה והבטן שלה מאוד נפוחה.
גם קצב הגדילה של גלית יותר איטי מהרגיל היא נראית קטנה ומגושמת לעומת איך שהיא צריכה להראות בגל הזה, והיא אכן אוכלת כמו ילדה רגילה.
עכשיו אצל גלית יש עוד התפתחויות מפחידות ומוזרות החזה שלה הפך להיות בצורת חבית, והיא עתה סובלת מדלקת ריאות חריפה.
שגורמת להחרפה של השיעולים וגורמת לגלית להיות מרותקת למיטה ולא להתפתח בכלל אני נורא מודאג ממה שקורה לבתי ומצבה נראה ממש לא טוב.
מצבה של בתי לא נראה טוב, לאחר שהבחנת במחלתה גלית החלה לעבור סדרה של טיפולים מתמשכים שממשיכים עד היום והם כוללים:
-פיזיותרפיה שגלית עוברת פעם בשלושה ימים שבמהלך הטיפול הפיזיותרפית מעסה את גופה במשך שעתיים.
-התזונה של גלית השתנתה ואנו צריכים להקפיד שהיא תקבל ותאכל כל יום תזונה עתירת קלוריות ושומן, שתקבל כמעט בכל ארוחה תוספת אנזימי לבלב , לפעמים תוספות ויטמינים ותוספת מלח.וגם אנו צריכים לשמור שגלית תשתה נכון.
-גלית גם עושה טיפולי אינהלציה לפעמים ובטיפולים האלה מקבל מרחיבי סימפוניות שונים.
מכתב שני-התקדמות המחלה בהימצאה של גלית בעיצומה של המחלה.
ד"ר שטרית שלום,
אחרי הבחנתך נוכחתי להבין שאכן בתי גלית חלתה בסיסטיק פיברוזיס.
כיומיים אחרי ששלחתי את מכתבי שמתי לב שגלית משלשלת בלי סוף, הצואה של גלית נורא שומנית וגדולה והבטן שלה מאוד נפוחה.
גם קצב הגדילה של גלית יותר איטי מהרגיל היא נראית קטנה ומגושמת לעומת איך שהיא צריכה להראות בגל הזה, והיא אכן אוכלת כמו ילדה רגילה.
עכשיו אצל גלית יש עוד התפתחויות מפחידות ומוזרות החזה שלה הפך להיות בצורת חבית, והיא עתה סובלת מדלקת ריאות חריפה.
שגורמת להחרפה של השיעולים וגורמת לגלית להיות מרותקת למיטה ולא להתפתח בכלל אני נורא מודאג ממה שקורה לבתי ומצבה נראה ממש לא טוב.
מצבה של בתי לא נראה טוב, לאחר שהבחנת במחלתה גלית החלה לעבור סדרה של טיפולים מתמשכים שממשיכים עד היום והם כוללים:
-פיזיותרפיה שגלית עוברת פעם בשלושה ימים שבמהלך הטיפול הפיזיותרפית מעסה את גופה במשך שעתיים.
-התזונה של גלית השתנתה ואנו צריכים להקפיד שהיא תקבל ותאכל כל יום תזונה עתירת קלוריות ושומן, שתקבל כמעט בכל ארוחה תוספת אנזימי לבלב , לפעמים תוספות ויטמינים ותוספת מלח.וגם אנו צריכים לשמור שגלית תשתה נכון.
-גלית גם עושה טיפולי אינהלציה לפעמים ובטיפולים האלה מקבל מרחיבי סימפוניות שונים.
מכתב 1מומוחה
25/3/07
מכתב ראשון מפרופ' פולק לאביה של גלית.
יוני שלום,
אכן קיבלתי את המכתב שלך מד"ר שטרית וגם לי נדמה שבתך חולה במחלת הסיסטיק פיבורזיס אך על מנת לא להדאיג אותך ולתת לך מידע נוסף לגבי הסיכוי שבתך חולה במחלת הסי.אף אציג אני בפניך את הסיכוי שבתך חולה במחלה אם גם אתה וגם אשתך נשאים שלה.
המחלה סי.אף הינה מחלה רציסיבית וכאשר בגן המקביל שלך לא נמצא המחלה אז המחלה לא תופיעה אצלך ותהיה רק נשאי שלה.
במקרה שגם אשתך נשאית של המחלה אז הסיכוי שבתכם תהיה חולה במחלה הוא 1:4 והסיכוי שהיא תהיה נשאית הוא 2:4 והסיכוי שהיא היא תהיה בריאה הוא 1:4.
המחלה קיימת אצל כל העדות אך שכיחה בעדה היוונית, הבולגרית והאשכנזית ששם הסיכוי שאדם ייחלה במחלה הוא 1 ל 2700.
כמה נקודות חשובות על המחלה:
-המחלה היא מחלה גנטית, ואינה מדבקת.
-המחלה אינה פוגעת ביכולות השכליות של הלוקה בה.
-נכון להיום המחלה לא ניתנת לריפוי, אך ניתן להקל על הסובלים בה, ולאפשר להם לחיות חיים בוגרים ויצרניים.
לפני כ-15 שנים נפטרו רוב החולים לפני גיל 30, אך היום הם יכולים לחיות חיים תקינים כמעט לחלוטין. במשך השנים חלה עליה מתמדת בתוחלת החיים של החולים. אם לפני כמה עשרות שנים הייתה תוחלת החיים נמוכה מעשר שנים, כיום רבים מגיעים לשנות השישים והשבעים לחייהם.
בתקווה שעזרתי לך קצת יותר להבין לגבי המחלה, לכל שאלה או בקשה אתה מוזמן לפנות אליי.
בצפייה לטוב,
פרופסור פולק.
מכתב ראשון מפרופ' פולק לאביה של גלית.
יוני שלום,
אכן קיבלתי את המכתב שלך מד"ר שטרית וגם לי נדמה שבתך חולה במחלת הסיסטיק פיבורזיס אך על מנת לא להדאיג אותך ולתת לך מידע נוסף לגבי הסיכוי שבתך חולה במחלת הסי.אף אציג אני בפניך את הסיכוי שבתך חולה במחלה אם גם אתה וגם אשתך נשאים שלה.
המחלה סי.אף הינה מחלה רציסיבית וכאשר בגן המקביל שלך לא נמצא המחלה אז המחלה לא תופיעה אצלך ותהיה רק נשאי שלה.
במקרה שגם אשתך נשאית של המחלה אז הסיכוי שבתכם תהיה חולה במחלה הוא 1:4 והסיכוי שהיא תהיה נשאית הוא 2:4 והסיכוי שהיא היא תהיה בריאה הוא 1:4.
המחלה קיימת אצל כל העדות אך שכיחה בעדה היוונית, הבולגרית והאשכנזית ששם הסיכוי שאדם ייחלה במחלה הוא 1 ל 2700.
כמה נקודות חשובות על המחלה:
-המחלה היא מחלה גנטית, ואינה מדבקת.
-המחלה אינה פוגעת ביכולות השכליות של הלוקה בה.
-נכון להיום המחלה לא ניתנת לריפוי, אך ניתן להקל על הסובלים בה, ולאפשר להם לחיות חיים בוגרים ויצרניים.
לפני כ-15 שנים נפטרו רוב החולים לפני גיל 30, אך היום הם יכולים לחיות חיים תקינים כמעט לחלוטין. במשך השנים חלה עליה מתמדת בתוחלת החיים של החולים. אם לפני כמה עשרות שנים הייתה תוחלת החיים נמוכה מעשר שנים, כיום רבים מגיעים לשנות השישים והשבעים לחייהם.
בתקווה שעזרתי לך קצת יותר להבין לגבי המחלה, לכל שאלה או בקשה אתה מוזמן לפנות אליי.
בצפייה לטוב,
פרופסור פולק.
Subscribe to:
Posts (Atom)